Association (loi 1901 à but non lucratif) de parents/ professionnels à destination des enfants, adolescents et jeunes adultes avec autisme ou un Trouble du Développement âgés de 2 ans 1/2 à 20 ans résidant en Gironde plus particulièrement sur le secteur Rive Droite.

mercredi 30 octobre 2013

Un long silence sur la blogosphère mais pas sur le terrain....

Depuis début 2013, nous nous sommes engagés activement à ouvrir notre service de prises en charge psycho-éducatives et d'accompagnement des familles. C'est avec le soutien de plusieurs partenaires, de donateurs anonymes et de la confiance accordée par les familles et de celle de notre entourage que nous pouvons aujourd'hui vous annoncer l'accueil de 6 enfants en situation de handicap, atteints de Trouble Envahissant du Développement ou d'un trouble du développement avec ou sans retard mental. 

6 enfants et leurs familles qui nous font confiance et qui découvriront dès la semaine prochaine notre local situé au :   
8, rue Docteur Fauché
33670 Créon



Pour permettre cette concrétisation de notre projet, nous avons recruté 2 professionnels (intervenants éducatifs) qui seront salariés par les familles pour mettre en oeuvre le projet d'accompagnement personnalisé (PAP) de l'enfant. Un travail qui se fera au local de l'association mais également lors d'accompagnements à l'extérieur dans le cadre de sorties ponctuelles comme dans des centres de loisirs, à la ludothèque, dans des jardins d'enfants ou parcs etc.

C'est aussi grâce à la participation financière de la Mutuelle Ociane et de l'association Pour Les Causes de l'Enfance qui nous soutiennent dans notre activité que tout ce chemin est possible. 

Chaque action compte.
 Votre soutien, vos idées, vos dons qu'ils soient financiers ou matériels, votre présence bénévole à nos côtés, toutes ces actions nous confortent dans notre projet et permettent à des enfants en situation de handicap d'avoir accès à l'égalité des chances de manière effective. 

La demande des familles et les besoins de ces enfants sont criants; d'autres familles en Gironde aimeraient pouvoir bénéficier de notre service, à la fois de proximité et en complémentarité de leur prise en charge actuelle. A terme, nous souhaitons nous diriger vers la création d'un Service d’Éducation  Spécialisé de Soins à Domicile (SESSAD) ce qui impliquerait de nous développer en terme de moyens et de matériels. Nous pourrions ainsi accueillir un plus grand nombre d'enfants. 

Prochainement une inauguration du Service sera programmée, nous vous tiendrons informés pour partager ensemble ce moment de convivialité et venir échanger autour de notre projet.



A bientôt...        
          

vendredi 9 août 2013

Trouble du Spectre Autistique et musicothérapie

Il est assez connu que les personnes avec autisme ont, pour la plupart d'entre elles une affinité ou une réceptivité à la musique. Qu'elle les apaise, ou leur procure une sensation familière et rassurante ou encore qu'elle soit un vecteur pour vivre leurs émotions et parfois les communiquer, fait dire que la musique ne semble pas laisser ces personnes indifférentes. 
« Je pouvais devenir mentalement sourde et aveugle à tout sauf à la musique qui réussissait toujours à mettre mes sens en éveil. » (D.WILLIAMS, Si on me touche je n'existe plus)
A l'instar du langage, la musique est, comme le nomment les spécialistes, un matériel sonore. Bien que semblable sur ce point, la musique mobilise des systèmes perceptifs distincts, qui activent des aires cérébrales différentes de celles du langage. 
Les études scientifiques ont montré que l’information reçue, est bien mieux mémorisée en quantité et en qualité lorsqu'elle est chantée plutôt que parlée (d'où l'intérêt des comptines pour enfants, le son est d'abord perçu, décomposé, puis le sens se construit par la pensée avec les mots).


Pour les personnes avec un trouble du spectre autistique, et en particulier celles qui ne peuvent verbaliser, ou très peu, le langage est une montagne à gravir. Mais la communication ne se réduit pas au langage oral, on parle par exemple souvent de communication non-verbale, il existe  la langue des signes, très visuelle.  Les interactions entre l'enfant atteint d'autisme et ses parents ou le professionnel révèlent la nécessité d'user de plusieurs canaux de communication. 
La musique peut être considérée comme un de ses canaux, elle ne ne demande pas un compréhension du sens de la phrase ou d'une multitude de mots. Ni de faire face à un demande ou à une intention de l'autre difficile à décoder pour la personne avec autisme. Avec la musique il s'agit, de sons, de rythme, d'harmonies, de mélodies, de timbre...et, puisque c'est une activité humaine, elle permet aussi et surtout d’exprimer des émotions,ou de les ressentir.

C'est par le plaisir qu'elle procure, et ce qu'elle éveille chez la personne que la musique peut aider à mettre confiance et à supporter un échange musical là où un échange verbal est prématuré ou n'est pas possible.
La musique peut être utilisée comme un support à l'accompagnement de personnes malades ou en situation de handicap.  Elle est une médiation dans la relation d'aide, qui peut avoir des effets thérapeutiques dans le cadre de séances de musicothérapie pratiquée par un musicothérapeute.
« La grande différence entre les pratiques pédagogiques et la musicothérapie sont les objectifs. En musicothérapie, le but n’est pas d’apprendre la musique, il n’est pas en soi de produire une musique digne de ce nom, il est de soulager, d’offrir des possibilités d’expression, un mieux être… »
 
« QUE VISE LA MUSICOTHÉRAPIE ?
- Créer, restaurer et/ou maintenir les moyens de communication chez des personnes en souffrance,
- Créer les conditions d’un processus d’évolution, de changement, de développement,
- Mobiliser la pensée et développer le potentiel créatif. »
http://solide-air.com/projects/musicothrapie-et-autisme1/213 


Xylophone

Bien que dite "universelle", la musique est un support qui ne convient pas à toutes les personnes. La musique n’adoucit pas les mœurs de manière systématique si elle n'est pas choisie, intégrée à un projet et mise en lien avec des observations cliniques.
Elle peut offrir un espace commun, entre le thérapeute ou l'intervenant, et la personne avec autisme, ou une rencontre peut, peu à peu avoir lieu. A partir de laquelle un contact ou un lien  peut se créer et se développer par la suite avec d'autres.

Pour en savoir plus, voici quelques liens:





Texte d' Edith Lecourt (professeur de psychologie clinique et psychopathologie),


Un livre: "Psychologie de la musique" d'Arlette ZENATTI

Cliquez sur l'image 
et aussi l'excellent livre d'Oliver SACKS, "Musicophilia" 

Cliquez sur l'image
J'ai moi-même pu remarquer les effets positifs de la musique auprès de personnes avec un TSA, l'une d'elle, que j'ai accompagné dans le cadre de mon travail,  âgée de 27 ans, ne s'adressait aux autres que pour formuler une demande, souvent concrète et liée à son quotidien. En dehors de cette communication fonctionnelle, aucun n'échange ou presque n'avait lieu. Aussi, il était difficile d'entendre sa voix dans d'autres contextes. Pourtant, lorsque nous avions le temps de nous retrouver, en groupe, pour évoquer la journée passée, ou lors d'un temps libre, je prenais un moment pour jouer de la guitare. Je chantais une chanson à la mélodie facile et qui je l'espérais leur était familière.
Ce jeune homme, spontanément, se mettait à chantonner les paroles, à fredonner la mélodie, et à chaque fois, il devenait plus à l'aise. J'entendais, pour la première fois, sa voix empreinte d'émotion. La musique l'aidait à extérioriser autre chose et autrement, ce qui habituellement paraissait enfoui, ou prendre la forme d'un langage fait de mots énoncés au pied de la lettre.

lundi 1 juillet 2013

Conférence, les "Rencontres d'hippocrate"

La faculté de médecine de Paris Descartes, dans le cadre de sa politique d'ouverture à la Cité a initié depuis octobre 2010 les "Rencontres d'hippocrate". Qui sont "des conférences mensuelles ouvertes au public", où des personnalités viennent débattre de thématiques d'actualité liées à la santé et à l'éthique.

Ces conférences sont filmées et disponibles en ligne sur le site de la faculté de médecine (cf, le logo plus bas), nous diffusons l'une d'elle ci-dessous titrée: "Que dire de l'autisme ?", avec l'intervention notamment de Josef Shovanec qui expose avec humour et intelligence ses réflexions sur la siutation des personnes avec autisme en France. Il évoque son vécu, et revendique une approche plus humaine entre spécialistes et patients, et nous fait remarquer que quand les politiques s'emparent de la question de l'autisme ce n'est pas toujours pour des motivations louables.

Le Pr Bernard Goles (pédopsychiatrie) aborde la notion de souffrance chez la personne avec autisme, et marque la distinction entre les différentes forme du spectre autistique. 

Monsieur Jean-Claude Ameisen (médecin, chercheur et président du Comité consultatif national d'éthique),
exprime un point de vue éthique, en rappelant, car cela parait une évidence dans l'idée, que c'est des le plus jeune âge, à l'école, que les enfants doivent pouvoir côtoyer la différence et le handicap. Pour que cette différence et la personne en situation de handicap soient mieux tolérées à l'âge adulte, c'est par l'habitude de vivre ensemble que la peur et le rejet pourront s'atténuer.

Le débat est suivi d'une série de questions de l'auditoire.



vendredi 28 juin 2013

La mise en place du PECS

Les progrès en communication : de 2011 à aujourd'hui
Nous avons débuté le P.E.C.S. avec Camille il y a juste deux ans.
L'utilisation du premier pictogramme a été initiée au cabinet de la psychologue A.B.A. avec le pictogramme des toilettes en mars 2011, pour exprimer un besoin primaire; puis nous avons introduit progressivement à domicile  une mini-pochette portative contenant une quinzaine de pictogrammes sur des demandes courantes, des personnes et des lieux. Les photos et images sélectionnées constituaient en quelque sorte le fil de la journée. Camille la portait à sa taille lors de tous ses déplacements en l'utilisant dans les différents lieux de vie. 

Je la recommande vivement pour débuter car l'enfant, l'adolescent ou l'adulte ne se noie pas dans une quantité de pictogrammes dont il ne perçoit pas le sens et a à disposition un nombre réduit de pictogrammes et/ou photographies qui lui permettent de poser les prémices à une communication efficiente et fonctionnelle.  
Toutefois, malgré un usage adapté à domicile, des persévérations ont émergé dans certains lieux d'accueil de sorte que la généralisation du PECS s'en est trouvée réduite. Par exemple, à l'école, Camille ne se focalisait que sur ma photo, celle de son frère ou du chauffeur de taxi pour signifier qu'elle attendait la personne qui allait venir la chercher.
Parallèlement, l'élaboration d'un emploi du temps visuel et de différents supports de jeu et de travail ont familiarisé Camille à l'usage des pictogrammes.
L'été dernier, un classeur de format A4 a inauguré le début des grandes vacances. Celui-ci regroupait un panel de pictogrammes (personnes, verbes d'action, complément, lieux...). La complexité du classeur et la surcharge d'informations ne permettait pas à Camille de s'y repérer, de sorte qu'à la fin de l'été, nous avons redéfini les objectifs et repris avec les professionnels formés au P.E.C.S. les phases initiales du P.E.C.S. Ces phases ont été travaillées avec l'éducatrice spécialisée à domicile et en situation de travail puis nous les avons reprises au quotidien, en créant et aménageant des situations de communication pour généraliser et diversifier les interactions.
Un premier classeur a été crée sur le quotidien puis un deuxième sur l'un de ses centres d'intérêt privilégié : les poupées
Cela a déclenché un véritable engouement chez Camille qui s'est appropriée ces deux classeurs en l'espace de trois mois à peine, avec un vocabulaire de plus en plus important et abstrait. 
Le classeur de la vie quotidienne : chacun des classeurs a été organisé de la manière suivante : dès l'ouverture du classeur, la bande-phrase disponible avec le pictogramme "Je veux" avec une mise à disposition des pictogrammes utiles au quotidien : "fini", "aide-moi", "toilettes", "attendre", "travail autonome", "travail". Les pages suivantes sont constituées des pictogrammes introduisant le sujet "Qui?", les verbes d'actions, les objets "Quoi?", les lieux "Où?" puis les prépositions et adjectifs avec, petit, grand...
Le classeur des poupées : pour rendre ce classeur attractif et développer les demandes, chacune des poupées a été photographiée et nommée. 

L'une des activités favorites de Camille étant l'habillage et le déshabillage des poupées, j'ai ajouté plusieurs pages à son classeur de communication pour l'inciter à préciser ses demandes, faire des choix et des commentaires : vêtements et accessoires, coiffures, parties du corps pour panser les poupées, prépositions.
Après six mois d'intervention, Camille utilise maintenant six classeurs distincts facilement maniables et transportables. Ils sont présentés à la fin de ce billet.
C'est une grande joie de la voir communiquer journalièrement avec en multipliant les demandes, allonger ses phrases, y ajouter les prépositions, faire des commentaires et réinvestir des pictogrammes en fonction d'une situation donnée. Le projet de communication augmentative se trouvait en tête de liste pour cette année, avec une volonté d'accessibiliser la communication, d'accompagner Camille dans son développement, de structurer le langage et faciliter l'accès à la lecture et à l'écrit. 


Innover dans une démarche individualisée
A la lecture de l'ouvrage Communiquer autrement. Accompagner les personnes avec des troubles de la parole et du langage. Les communications alternatives et comme fil conducteur, j'ai retenu : " Plutôt que de proposer du vocabulaire, il faut viser à proposer de la communication!". Compte-tenu des difficultés préalablement repérées dans la mise en place du P.E.C.S et sur les conseils des professionnels accompagnant Camille, le choix a été fait de lui concevoir différents classeurs de communication regroupant chacun une thématique et un besoin particuliersAprès une première utilisation performante de son classeur journalier (vie quotidienne) et au regard de la multiplication et de la qualité des demandes réalisées, 5 classeurs de communication ont suivi : le classeur des poupéesle classeur d'activités autonomes, le classeur des repas, le classeur des sorties, le classeur de travail en situation de bureau.
Le classeur de travail autonome lui permet de choisir trois activités et de les réaliser en autonomie avec une réglette créée à cet effet.

Le classeur des sorties est utilisé exclusivement pour les demandes réalisées en extérieur chez les commerçants, pour aller chercher le courrier ou un colis, pour les loisirs  : boulangerie, commerces d'alimentation, boîte aux lettres, La Poste, association de loisirs avec les différents ateliers et personnes...



Le classeur des repas accompagne les repas: il permet de sélectionner le menu, d'insérer des temps d'attente avec une réglette entre chaque plat et présente à Camille des fiches représentant le nombre de personnes pour l'aider à mettre la table en comptant le nombre de couverts.

Le classeur de travail est, quant à lui, utilisé en face à face pour soutenir des consignes, compter, formuler des demandes de matériel, pointer les couleurs, travailler sur les émotions.
Pour en savoir plus sur le PECS, quelques liens : PECS France et Description des six phases du PECS.

vendredi 14 juin 2013

La communication augmentative ou alternative : enjeux et perspectives

La Communication Améliorée et Alternative (C.A.A.) est un terme générique qui englobe les méthodes de communication utilisées pour compléter ou remplacer la parole ou l'écriture pour les personnes ayant une déficience dans la production ou la compréhension du langage. La C.A.A. est utilisée par des personnes présentant un large éventail de troubles de la parole et du langage ,y compris les Troubles du Spectre Autistique. 
Pour vous parler de la communication alternative ou augmentative, voici un ouvrage que j'ai trouvé passionnant avec de nombreuses idées à réinvestir avec son enfant. Je vous en livre quelques extraits, avant de vous présenter la mise en place du P.E.C.S. avec ma fille Camille.




Dans ce domaine particulier où les échanges sont rendus difficiles par des pathologies diverses, j'évoque cette détermination à solliciter et aider les gens pour qu'ils agissent avec et malgré leur déficience, qu'ils sachent gérer au mieux les conditions dans lesquelles ils peuvent exprimer leur être profond, leur identité, leurs désirs, qui font de chacun un être singulier et unique.
En particulier, est autonome celui qui apprend, à partir d'une aide reçue, à faire seul, dans la mesure de ses possibilités".

La première question posée par l'auteure dans son introduction est essentielle pour comprendre comment les personnes non-verbales font face à des défis permanents, nécessitant de la combativité et de la patience pour ne pas renoncer, pour garder l'énergie d'égréner pictogramme après pictogramme, un message souvent déjà élaboré en pensée. 
"Que feriez-vous si vous étiez un jour privé de la parole?
Communiquer quant tout est présent en tête et qu'on ne peut parler.
Communiquer quand on cherche les mots.
Communiquer quand on ne retrouve pas les images.
Communiquer quand on ne peut faire qu'un geste ou deux, valables éventuellement pour le "oui" et pour le "non", mais qu'on veut dire autre chose, "bof", "je veux parler d'autre chose", "tu es belle"...
Continuer de communiquer quand le partenaire ne comprend pas.
Communiquer quand le partenaire ne veut pas s'y mettre...
Communiquer quand le partenaire ne veut pas comprendre...
Communiquer avec un entourage rétréci, de proches bien intentionnés souvent,  mais qui n'ont pas toujours le temps, et ne laissent pas toujours l'utilisateur de tableau avoir son point de vue..."

Un bain de parole trilingue : parole, signes et images
"La communication est par nature multimodale. Elle joint le geste à la parole, ainsi que la désignation d'objets et d'images pour préciser les choses et les actions..."
Le bain de langage naturel propose bien un environnement émulateur de situations de communication et modélisateur de langage. D'où les questions suivantes qui sont au centre d'une pratique améliorée :
  • Qu'apportons-nous comme bain de langage à cet enfant particulier qui ne développe apparemment pas son babillage ou ses interactions normalement?
  • Notre langage oral est-il suffisant pour lui faire vivre et lui montrer des stratégies de communication?
  • Sur quoi va-t-il se baser pour développer des compétences communicationnelles, lui qui a peut-être une déficience motrice, intellectuelle ou sensorielle?

















Pour enrichir son bain de langage oral trop restreint ou peu "nourricier", il nous revient de lui proposer une nourriture langagière supplémentaire et "modélisante", à travers d'autres canaux pour faciliter et renforcer sa compréhension du monde : un bain de langage supplétif et alternatif avec images et signes. En pratique, il nous faut y "mettre les mains". Même s'il comprend, il a besoin qu'on lui montre comment ce qu'il comprend peut être dit, en désignant et en signant. C'est de notre responsabilité.



Le projet sera toujours pour l'enfant d'accéder au langage oral ou d'utiliser la CAA en expression, de façon individualisée et adaptée à ses capacités.









Mais il s'agit d'abord de lui expliquer le monde, de faciliter sa compréhension des choses, des rythmes, des gens, en lui proposant sur le versant réceptif un langage oral et multimodal. Il bénéficiera ainsi de modèles différents, afin d'exploiter le meilleur canal possible pour lui.




Tout ce qui va suivre peut être parlé par l'adulte modélisateur, en même temps que désigné et signé. Non pas en introduisant la langue des signes, mais plutôt un "surlignage" en signes et en images, une mise en valeur des "mots-balises" les plus importants qui appartiennent aux routines quotidiennes.
Encore faut-il que les images soient disponibles...
Dans cette approche, ce sont les personnes proches et les accompagnateurs, qui ont besoin de l'aide technique et de quelques signes, au bon moment, au bon endroit et à de nombreux moments de la journée. Et l'environnement peut les offrir.
Les signes, eux, ont l'avantage d'être toujours disponibles, dès qu'on en connaît quelques-uns...
En revanche, comme la parole par rapport à l'écrit, les signes s'envolent et les images restent...Les images sont des supports adaptés pour garder une information et y revenir, alors que les gestes sont parfois mal perçus car fugitifs, et jamais complètement identiques, moins stables. Manipuler concrètement les images permet de "contenir" dans la pensée les concepts représentés. 
Avec tous, tous les jours, beaucoup de temps et de dispobilité, de renforcements et d'attention spécifique sont nécessaires, que nous avons rassemblés dans cette liste sous forme d'acrostiche :
ACCESS...
A : Adoptez, Adaptez, Accordez de l'Attention à toutes ses tentatives de communication!
C : Croyez en ses Capacités de Compréhension.
C : Créez le Contact et multipliez les occasions de Contacts.
E : Ecoutez et Encouragez ses efforts!
S : Sollicitez-le Souvent et Stimulez-le en Situation réelle.
S : Soutenez les Signes qu'il produit pour leur donner du Sens!

Apprendre à communiquer
L'auteure parle ici de multiples occasions présentes dans la journée propices à solliciter la personne dans les aptitudes visées.  Quelques suggestions d'aménagements de ces situations : 
  • Demander un objet ou une action : aménager = 
  1. Placer des objets appréciés dans son champ de vision mais hors de portée.
  2. Donner un objet, le reprendre et attendre qu'il le redemande.
  3. "Oublier" un élément au cours d'une activité : servir à boire sans apporter son verre, installer un dessin sans apporter de feutres, lui servir des céréales sans lait.
  • Demander "encore!" au cours de la journée : aménager = 
  1. A table, servir un verre de jus très peu rempli, servir peu de chaque mets.
  2. Gonfler un balon de baudruche, faire des bulles et interrompre sans raison, l'air de rien.
  3. Le balancer et interrompre le balancement, etc...
  • Les transitions : entre deux rééducations, entre le repas et la récréation, etc...Aménager  = adoptez des outils de représentation des activités qu'il puisse manipuler (p. ex. : un emploi du temps). Lui présenter à chaque transition, le mettre à sa disposition, le laisser manipuler, le lui présenter à nouveau s'il commence à s'agiter ou s'énerver...
  • Savoir attendre : pendant que l'eau du bain coule, pendant qu'on éteint l'ordinateur...Aménager = introduire sciemment des pauses entre des activités. 
Ces sollicitations multiples sont propres à valoriser les aptitudes de base pour des échanges en contexte. Il faudra plus tard mettre en place les conditions pour élargir le vocabulaire, les contextes et les partenaires.


lundi 10 juin 2013

Apprendre à communiquer (2)

Par Milie, parent de Gabrielle et Claudia
Nos aventures écrites en Makaton
La petite bigornette débloque son langage au fil des mois avec plusieurs outils, dont le Makaton, que nous pratiquons régulièrement. Les signes sont très clairs pour Gabrielle, elle les intègre bien.
Claudia, sa grande sœur dysphasique, avait découvert ce programme à l’hôpital de jour Belle Fontaine qu’elle fréquentait. Encore aujourd’hui, le makaton est pour Claudia une clé dans sa communication. On remarque une correspondance entre les signes makaton et son expression corporelle. Elle décode, identifie ainsi beaucoup d’émotions puis les partage en joignant tres souvent le geste à la parole.
Cette bonne expérience nous encourage à pratiquer le Makaton avec sa petite soeur!
Un extrait du cahier de maison de Gabrielle, où nous racontons nos petites aventures du quotidien en makaton!
Pendant que maman reproduit les signes, Gabrielle réagit et parfois commente verbalement:

Gabi a insisté pour que je l’appelle Gabrielle. On travaille, c’est sérieux.
Elle se dit bonjour quand je lui montre le pictogramme qui la représente!
“Gabrielle a peur": Grand amusement à reproduire l’expression peur, Gabrielle était morte de rire!
Elle a répété plusieurs fois doudou et yeux pour le signe “regarde". Et comme aux séances précédentes, elle n’aime pas du tout que nous décrivions “dormir", j’entends un distinct “Oh non!”
Son cahier de communication que nous emportons partout avec nous contient quelques historiettes en makaton:

 
Le programme MAKATON a été mis au point en 1973-1974 par Margaret WALKER, orthophoniste britannique, pour répondre aux besoins d’un public d’enfants et d’adultes souffrants de troubles d’apprentissage et de la communication.
Le MAKATON est un Programme d’Aide à la Communication et au Langage, constitué d’un vocabulaire fonctionnel utilisé avec la parole, les signes et/ou les pictogrammes.
Les signes et les pictogrammes illustrent l’ensemble des concepts. Ils offrent une représentation visuelle du langage, qui améliore la compréhension et facilite l’expression.
La diversité des concepts permet rapidement de favoriser les échanges, en accédant à l’ensemble des fonctions de la communication : dénommer, formuler une demande ou un refus, décrire, exprimer un sentiment, commenter…
Le MAKATON s’adresse également à l’entourage de la personne en situation de handicap : parents, orthophonistes, éducateurs, psychomotriciens…, afin d’utiliser le même mode de communication et faciliter ainsi son apprentissage.

Les objectifs du Programme MAKATON :
• Etablir une communication fonctionnelle
• Améliorer la compréhension et favoriser l’oralisation
• Structurer le langage oral et le langage écrit
• Permettre de meilleurs échanges au quotidien
• Optimiser l’intégration sociale.