Association (loi 1901 à but non lucratif) de parents/ professionnels à destination des enfants, adolescents et jeunes adultes avec autisme ou un Trouble du Développement âgés de 2 ans 1/2 à 20 ans résidant en Gironde plus particulièrement sur le secteur Rive Droite.

vendredi 31 mai 2013

Pour s'y retrouver dans les sigles et leur signification

Notre association met en ligne un glossaire des sigles que les familles d'enfant avec autisme ou atteint d'un autre Trouble Envahissant du Développement sont amenées à rencontrer fréquemment dans leur parcours. Ces sigles sont nombreux, désignant tantôt des structures, d'autres fois des organismes ou des administrations.
Pour consulter ou télécharger le document, 
cliquez sur l'image

Devant cette multitude de noms et d'appelations quelques explications sont nécessaires pour y voir plus clair. Aussi ce glossaire contient des "hyperliens";  les lignes renvoient vers des pages web. Vous pourrez y trouver quelles sont les missions d'un service ou d'un établissement ou le champ professionnel connexe à un sigle.

Cette liste est bien évidement non exhaustive, n'hésitez pas à venir l'enrichir ou à nous poser des questions, si d'autres sigles vous interrogent par e-mail : association.dunerivealautre@gmail.com ou via notre page Facebook ou depuis peu vous pouvez nous retrouver sur  Hellocoton.

mercredi 29 mai 2013

Vidéos: expériences et témoignages

Voici une vidéo, d'une conférence de Temple Grandin, personnalité bien connue du monde de l'autisme. Enfant elle a été diagnostiquée autiste dit de "haut niveau". Elle est l'auteure de nombreux ouvrages sur le sujet, dont "Penser en images", qui est un livre auto-biographique et aussi une réflexion sur la perception singulière qu'ont les personnes autistes de l’environnement. Dans cette vidéo, Temple Grandin parle avec éloquence de son expérience et de sa vision de l'autisme, dans une perspective positive.



Une autre vidéo ci-dessous;
Un entretien avec le Pr Lelord qui est "un spécialiste internationalement reconnu de l’autisme et du développement de l’enfant. Fin clinicien, physiologiste averti, Gilbert Lelord est réputé pour son travail effectué avec une équipe dynamique du CHU de Tours ; il a cherché à analyser la réaction du système nerveux des autistes devant les informations de l’environnement ; il a pu démontrer que l’autisme de l’enfant est lié à un trouble du développement du système nerveux et non une pathologie purement psychologique". Il évoque son travail, l'approche que lui et son équipe ont mis en place auprès de jeunes autistes à une époque où les connaissances et les techniques n'étaient pas aussi approfondies qu’aujourd’hui.
"En 1983, le Professeur Gilbert Lelord a fondé à l’initiative de parents et de professionnels une association, L’ARAPI qui a pour but de promouvoir et de favoriser le développement de la recherche sur l’autisme et la diffusion des connaissances. Le Conseil d’administration de cette association est assisté d’un Comité Scientifique, à majorité professionnelle, qui donne son avis sur les recherches entreprises ou à entreprendre, ainsi que sur toute question d’ordre scientifique. Grâce à Gilbert Lelord, de 1983 à 1986, l’ARAPI est devenu un mouvement associatif innovant ayant la particularité de regrouper les parents de toute tendance et les professionnels de toutes écoles [...]".


itw pr Lelord par autisme_info31

Ces personnalités par leur charisme, leurs propres recherches sur l'autisme et les TED, ainsi que leur vécu nous aident à appréhender la complexité de ces troubles.

vendredi 24 mai 2013

Scolarisation (suite...)

Dans l'article précédent nous évoquions, au sujet de la scolarisation d'un enfant en situation de handicap, le partenariat nécessaire et instauré par la loi, entre l'équipe enseignante (l’établissement scolaire), des professionnels spécialisés (de la structure ou du service qui accompagne l'enfant dans sa scolarisation) et la famille (ou le représentant légal de l'enfant). Cet ensemble constitue l'équipe éducative (appelé aussi ESS, Équipe de Suivi de Scolarisation), à laquelle peuvent s'ajouter le psychologue et le médecin scolaire.
Ce partenariat se réalise autour du PIA (Projet Individualisé d'Accompagnement proposé à la famille et avec son accord) qui comporte un volet éducatif et scolaire. Notre association nomme ce PIA, le PAP (Projet d'Accompagnement Personnalisé) , les termes peuvent varier quelque peu selon le choix des équipes professionnelles, il faut savoir qu'auparavant la législation nommait ce projet : Projet Personnalisé d'Accompagnement. Nous parlons pourtant de la même chose et ce qui importe est son contenu ainsi que sa réalisation effective et la coordination de ses différents acteurs. 


La partenariat se concrétise, d'autre part, avec le PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation),  document qui émane de la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées, voir l'article sur la MDPH). Cette commission, après évaluation et étude du dossier de l'enfant, préconise une orientation concernant la scolarisation de l'enfant après sollicitation de l'équipe éducative.  Celle-ci peut ce faire au sein d'un établissement scolaire, ou au sein d'un établissement médico-social. Lorsque l'enfant est scolarisé en maternel ou en élémentaire il peut être orienté vers une unité d'enseignement telle qu'une CLIS (Classe d’Intégration Scolaire). Un enseignant référent coordonne le suivi et la mise en œuvre du PPS, et du parcours de formation de l'élève, il est à la disposition des partenaires pour les aider dans leurs démarches.

Une CLIS accueille un maximum de 12 enfants, elle fait partie de l'établissement scolaire, l'enseignement est assuré par un enseignant spécialisé, sensibilisé au handicap qui adapte sa pédagogie aux élèves. La CDAPH, peut attribuer une AVS (Aide de Vie Scolaire encore peu formée aux particularités des TED) et proposer un aménagement de temps partiel de la scolarité. 
Un service médico-social, du type SESSAD (Service d’Éducation Spécialisée et de Soin à Domicile) peut accompagner l'enfant dans sa scolarisation, par convention avec l'éducation nationale. Ces professionnels (éducateurs spécialisés, orthophonistes, psychomotriciens, psychologues...) sont  présents ponctuellement à  l'école, aux contacts des enseignants pour les soutenir et les aider à comprendre le fonctionnement de l'enfant. Ou auprès de l'élève pour co-animer des activités ou des sorties scolaires selon là encore les objectifs du PPS. Il existe différentes CLIS, selon la population accueillie, dans le cas de l'autisme ou des TED il s'agit de la CLIS 1 (élèves dont la situation de handicap est induite par des troubles des fonctions cognitives ou mentales).
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La suite de la scolarité dans le secondaire peut ce faire au sein d'une ULIS, qui est une Unité Localisée pour l'Inclusion Scolaire, selon des modalités de fonctionnement semblables à celles des CLIS.

La scolarisation en milieu "ordinaire" est synonyme d'intégration, et de vie parmi les autres; aussi ces deux aspects, enseignement scolaire et intégration sociale, doivent être réfléchis et envisagés à court et moyen terme sur l'année scolaire. Le PPS peut être ré-ajusté selon les besoins, les difficultés ou  les capacités de l'enfant. La réunion du PPS doit avoir lieu au moins une fois par an, à l'initiative de l'enseignant référent (qui assure la référence des élèves en situation de handicap qui relèvent de son secteur géographique).


Pour en savoir plus, suivez les liens...






 Bonne recherche. Vous pouvez nous adresser vos questions par e-mail ou via vos commentaires...



mercredi 22 mai 2013

Vous avez dit HAS ?

HAS : un sigle qui revient beaucoup actuellement dans les documents  diffusés par le gouvernement ou par les associations. Il s'agit de la Haute Autorité de Santé, organisme public indépendant qui contribue à la régulation du système de santé.
La HAS a publié plusieurs documents sur l'état des connaissances sur l'autisme et les TED, des recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic ou de la prise en charge des personnes avec autisme, conjointement avec l'ANESM (Agence Nationale de l'Evaluation et de la qualité des Services sociaux ou Médico-sociaux, confère l'article sur cette agence).
Ce sont des collèges d'experts qui, en concertation avec les représentants des associations et des professionnels, travaillent à ces publications. L'autisme et les Troubles Envahissants du Développement divisent jusque dans ce type d'instance officielle; aussi les recommandations diffusées, ne conviennent pas à tous les filières professionnelles, ni à toutes les associations notamment sur la question des approches et des interventions à mettre en oeuvre auprès des personnes avec un TED. Néanmoins, aujourd'hui et progressivement l'évaluation des services et des strucures existantes ou à venir,  qui prennent en charge des enfants, des adolescents ou des adultes avec un TED, se fera au regard de ces recommandations.


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Les documents de l'HAS ne sont pas toujours adressés au grand public; certains textes sont denses et très techniques. Nous essayerons de vous mettre en lien ou de publier ici ce que nous estimons être accessible et utile à la compréhension de l'autisme et des Troubles Envahissants du Développement. Tout en rappelant que chaque enfant, adolescent ou adulte a un "fonctionnement", des comportements et une psychologie singuliers, et que les généralités sur le TED sont parfois à pondérer selon les particularités propres de la personne en situation de handicap.








Quelques citations, issues des documents en lien ci-dessus, essentielles pour notre association : 

" Quelque soit l'âge de l'enfant/adolescent, l'intensité et le contenu des interventions doivent être fixés en fonction de considérations éthiques visant à limiter les risques de sous-stimulation ou au contraire de sur-stimulation de l'enfant/adolescent "

" L'enfant/adolescent dispose de droit. Il doit être reconnu  dans sa dignité, avec son histoire, sa personnalité, ses rythmes, ses désirs propres et ses gouts, ses capacités et ses limites. L'éducation et les soins visent à favoriser son épanouissement personnel, sa participation à la vie sociale et son autonomie, ainsi que sa qualité de vie."


L'HAS travaille de manière conjointe avec l'ANESM,  agence qui publie de nombreuses recommandations sur les "bonnes pratiques professionnelles" et accompagne les établissements et services sociaux et médico-sociaux dans leur évaluation interne et externe.

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dimanche 19 mai 2013

Le centre de documentation et d'information du C.R.A.

Dans les locaux du Centre de Ressources Autisme, se situe également le centre de documentation et d'information à destination du public intéressé par l'autisme et les Troubles Envahissants du Développement.
Celui-ci met à disposition un fonds documentaire riche et varié comprenant un panel de documents :
  • Un fonds spécialisé sur l'autisme et les T.E.D.
  • Un accès libre aux revues
  • Des dossiers et ressources documentaires thématiques
  • Une base de données
  • Les conseils d'une assistante sociale et d'une documentaliste
  • Un accès à internet, à de nombreuses bases de données et aux documents audiovisuels et multimédias.
Pour les personnes qui ne peuvent se déplacer directement sur le site, il est possible de contacter la documentaliste, afin de recevoir les documents que vous avez préalablement sélectionnés et qui peuvent faire l'objet d'un prêt.

Son contact :
Stéphanie SEGARRA
lundi - mardi- jeudi - vendredi
9h30 - 12h30/ 13h30 - 16h30
Tél. 05 56 56 67 18 
Email. documentationcra-aquitaine@ch-perrens.fr

Pour rester informé de l'actualité en Aquitaine, un bulletin d'information bimensuel est publié par le C.R.A. Il suffit de s'y abonner pour le recevoir gratuitement.


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jeudi 16 mai 2013

C'est quoi le CRA ?

Les Centres Ressources Autisme sont des structures médico-sociales régionales, ils peuvent être implantés dans un établissement sanitaire (c'est le cas pour le C.R.A. Aquitaine) ou s'organiser de manière autonome en étant relié à un service spécialisé dans l'évaluation et le diagnostique des T.E.D (Troubles Envahissants du Développement classification qui regroupe notamment l'autisme).


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Les CRA ont pour missions:
  • L'accueil et le conseil des personnes et de leur familles
  • Le dépistage et le diagnostic de personnes autistes
  • La réalisation de bilans et d'évaluations appronfondis
  • L'information
  • La formation et le conseil auprès de l'ensemble des acteurs impliqués dans le diagnostic et la prise en charge de l'autisme et des troubles apparentés.
  • La recherche
Les C.R.A. n'assurent pas directement les soins mais interviennent en articulation avec les dispositifs de soins.


En Aquitaine, le Centre Ressources Autisme est situé à Bordeaux dans l'enceinte du Centre Hospitalier Charles Perrens.

Contact et accès CRA Aquitaine


mercredi 15 mai 2013

Qu'est-ce que la MDPH ?

Voici un article sur une institution incontournable dans le parcours des familles avec un enfant en situation de handicap; la M.D.P.H. C'est avec cette suite de lettre que vous en entendrez parler le plus souvent , il s'agit de la Maison Départementale des Personnes Handicapées. 



 "Les MDPH sont ainsi dans chaque département, le « guichet unique » d'accès aux droits et prestations prévu pour les personnes handicapées.
Les MDPH sont des groupements d'intérêt public, dont le département assure la tutelle administrative et financière ; c'est le Président du Conseil Général qui préside ce groupement."

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 Les missions principales des MDPH sont :

  •  L'accueil et l'information."Elle accueille les personnes handicapées et leurs familles, les écoute, les informe sur les aides à leur disposition. Elle les accompagne dès l’annonce du handicap et tout au long de leur parcours (scolaire, professionnel,...) en prenant en compte les attentes et les aspirations exprimées dans le projet de vie Elle oriente, si besoin, les personnes handicapées et leurs proches vers d’autres interlocuteurs.Elle exerce par ailleurs une mission de sensibilisation de tous les citoyens au handicap." 
  •  La réception des demandes de droits.
  • L'organisation  de la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) et le suivi des décisions. ("Au sein des MDPH, c'est la CDAPH qui prend les décisions relatives à l'ensemble des droits de la personne handicapée, sur la base de l'évaluation réalisée par l'équipe pluridisciplinaire et du plan de compensation proposé. La MDPH assure l'organisation de la CDAPH  et le suivi de la mise en œuvre de ses décisions. ")  


La CDAPH notifie par courrier sa décision aux familles et aux organismes concernés par celle-ci. Cette étape qui clôt la procédure de traitement de la demande ne doit pas être confondue avec la décision en elle-même, laquelle est prise par la commission. C'est le président de la CDAPH qui notifie en principe la décision ou peut déléguer sa signature.

Contacter La MDPH33


mardi 14 mai 2013

Le troisième plan Autisme...

Le gouvernement a rendu public le 2 mai 2013 le troisième plan autisme. Les attentes étaient élevées pour cette troisième impulsion ministérielle en faveur de l'autisme. Un plan qui n'est pas sans accros, bien que positif sur les aspects de la formation des professionnels, de la transformation et du renforcement un moyen pour les structures existantes ou du dépistage-diagnostic-intervention précoce, nous regrettons le manque de places dans des services innovants. Notre association se situe dans ce type de création, et nous aurions souhaité lire un encouragement pour le travail du secteur associatif qui fourmille d'idées et de projets.

A la lecture de ce plan nous constatons que notre projet est très proche de ses lignes directrices notamment en terme de recherche d'adéquation entre la pratique professionnelle et les recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l'ANESM.
Si notre projet de service tient compte des connaissances actuelles sur les Troubles Envahissants du Développement, il s’appuie aussi sur l'expérience et le savoir faire de professionnels formés. En effet la prise en charge et l'accompagnement du jeune avec autisme ou un T.E.D et de sa famille ne serait se réduire à l'application à la lettre de recommandations ou de techniques exclusives. 
La relation d'aide est toujours la rencontre d'une personne avec une autre, avec ce que cela comporte de subjectif et de sensible. La technique est un outil entre les mains du praticien (psychologue, travailleur social, soignant) qui la met en œuvre non pas mécaniquement mais en s'impliquant professionnellement dans un rapport humain.

Ce plan annonce t-il un tournant en France dans la monde l'autisme et des T.S.A ? ou un panel de mesures peu significatives au vu de l'ampleur de la tache et des besoins ?...vos commentaires sont les bienvenus.
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